吃了几年“神药”，我成了瘫痪在床的废人

　　52岁这年，关节痛准时来向我报到了，然而和大部分同龄人的诊断结论不同，医生说我不是关节退化了，而是免疫系统出了问题。

　　这一次，我没有听医生的话。病友告诉我有一个可以治疗我关节痛的“神药”，吃了三年后，我成了一个关节变形瘫在床上的怪物……

　　不起眼的手痛

　　怎么会是类风湿呢？

　　大概是2013年3月，我的右手食指有点痛，一开始我以为是电脑玩太多导致的“鼠标手”，并没有在意。可是两三个月后，我发现右手其他手指也开始痛起来了，接着疼痛好像能传染似的蔓延到了左手。因为疼痛，手的力量好像突然弱了起来，提一点点重的东西就疼得厉害。没办法，我只好去医院挂号看病。

　　到了骨科后，接诊医生问了我的病情，并检查了一下每个手指关节的活动情况，之后建议我抽血查类风湿因子、血沉、C反应蛋白，并且做个双手的X线正位片。

　　骨科医生看了抽血结果和片子后对我说：你的类风湿因子比较高，血沉和C反应蛋白都是反映体内炎症的，这两个指标也很高，说明你的手关节炎症很厉害，有可能是类风湿关节炎，建议你先去风湿免疫科挂号看看。

　　我预约了第二天上午风湿免疫科的号，想起老家有个姑姑就是类风湿关节炎，她手的各个关节弯曲畸形得厉害，我暗暗想自己就是手有点痛而已，绝对不可能是类风湿。

　　布洛芬就能止痛

　　医生真是小题大做

　　第二天到了风湿免疫科，接诊的医生了解情况后直接建议我住院做个系统检查。我很不想住院，因为手痛并没有到无法忍受的地步，医生继续解释说我这种情况是类风湿关节炎的可能性比较大，而且这个病是自身免疫系统疾病，不系统规范治疗的话会累及心、肺等全身多个器官和系统，后期关节畸形的话会影响生活，导致生活质量下降，甚至生活不能自理。

　　我当时有些生气，人生的前五十年，我无病无灾，身体健康，突然被医生告知一个小小的手痛可能是导致瘫痪、生活不能自理的类风湿。姑姑那双完全畸形的手又浮现在我眼前，她卧病在床三十几年，到最后生活完全不能自理。我心想自己不可能是这种可怕的病，怒气冲冲地跑出了诊室，也没有接受住院进一步检查的提议。

　　回到家后，先生执意劝我听从医生的建议，住院进一步检查明确诊断，我没有听从。争执了半个小时之后，先生看我倔强得像头牛，只是非常痛心地对我说：你总有一天会为你的固执己见付出代价。这句话，每次我们吵架的时候总会被他说出口，人们都说性格决定命运，我从来没想到，有一天，我真的会为自己的固执付出惨痛的代价。

　　第二天，我去药店买了点止痛的布洛芬，按照说明连续吃了几天后手关节痛居然好了一些。于是，我更加认为医生叫我住院就是小题大做，一个普通止痛药就“治好”了我的病不是吗？

　　如影随形的疼痛

　　让我“没病”的幻想彻底破灭

　　一晃又是几个月，布洛芬一直在断断续续吃，然而双手的关节痛如影随形，难以完全停止，期间家人也多次劝我再去医院看看，每次我都当耳旁风听听就过去了。直到有一天感冒咳嗽后，双手每个关节都痛得难以忍受，而且我发现关节变大了，左手似乎有点肿，只好再次去医院挂了风湿免疫科。

　　这次我换了个医生，希望从他口里得出一个不同的答案，谁知他看了上次的病历本又检查了我的手后，带着难以置信的表情对我说，你都痛了这么久了，为什么不早点来住院？这一次我妥协了。

　　住院部的管床医生非常详细地询问了我的情况，然后开了一系列检查。几天后结果全部出来了，血沉、C反应蛋白还是很高，而且提示类风湿关节炎的抗环瓜氨酸肽抗体也是阳性的。肺部的高分辨CT、心脏彩超和腹部彩超都没发现什么问题，但是左手的核磁共振结果却有问题：左手第二掌骨骨质缺损，左手第二掌指关节间隙变窄，病灶周围滑膜增生，类风湿关节炎可能性大。

　　核磁共振检查结果（当时左手更严重，所以只查了左侧）丨作者供图

　　很快，我就等来了最终审判，主任查房的时候仔细询问了我的病情，也看了病历资料。过了大概十几分钟――这十几分钟对我来说漫长得如同过了十几年，她告诉我，我的关节痛基本可以确诊是类风湿关节炎。接着她给我科普了很久关于这个病的知识，包括它虽然是个自身免疫系统疾病，但是可以治疗，可选择的药物也很多，就和高血压一样是个慢性病，只要规律服药定期复查，对正常生活没什么影响，但是如果不规律服药，是很有可能致残致畸的。

　　主任让我先吃两种抗风湿药，分别是是甲氨蝶呤和来氟米特，考虑我现在关节痛，还加了一种止痛药。医生告诉我，甲氨蝶呤有一些副作用比如脱发、白细胞减少等等，所以吃了药后必须定期复查，如果耐受不了这个药的副作用，就咨询医生调整治疗方案。

　　病友推荐的“神奇药粉”

　　灵丹妙药还是饮鸩止渴？

　　确诊后就是漫长的治疗，在吃了两个月药后，我的关节痛确实好一些了，手的力量好像又回来了，但是我出现了明显的脱发，而且总感觉胃不舒服，情绪也变得暴躁易怒。关节没那么痛的时候我就自己把药停了，停了药后脱发和胃不舒服的症状会好一点，然而停药的时间久了，我又会关节痛，尤其是天气冷的时候痛得更厉害。

　　后来一位患类风湿关节炎的病友告诉我，她认识一个赤脚医生治疗类风湿很有办法，他那有一种药粉子，吃了就不痛，病友吃了药粉后几年都没有痛了。

　　我从病友那儿搞来了一些药粉，她说为了保护药的秘方，原料都被磨成了粉，但成分都是中药，是比较安全的。神奇的是，只要每天吃一小勺药粉，我关节痛就会好很多。慢慢地，我把医生开的抗风湿药全停了。先生对我的做法感到不可思议，居然敢随便吃不知道什么成分的药粉子，但看我关节痛好了一些，他也就随我去了。

　　就这样过了几年，我从开始只要吃一小勺药粉变成了每天要吃一大勺才能让全身的关节不痛。同时，我渐渐地胖了起来，双手渐渐变形了，基本握不住什么东西，手的力量更是明显减弱，两只脚也无法伸直。这一切让我躺在床上，像个提线木偶一样地生活着，曾经梦想的退休生活变成了一场泡沫。

　　很多次，家里人都不断唠叨，他们觉得这种所谓一吃就不痛的药粉子是有问题的，起码会让人产生依赖。确实，现在我已经离不开它了，之前关节痛，吃了布洛芬就会好转，现在布洛芬扔进我的胃里就像一粒石子扔进大海一样激不起任何涟漪。

　　那么多可选的治疗方案

　　你偏偏选了最有害的一种

　　有一天，我感冒后发了高烧，全身关节剧痛难忍，支使先生帮我拿那种药粉。这一次，先生忍无可忍地把我花高价买回来的这些“神药”扔进了垃圾桶，告诉我必须去医院，他不想看着我像吸毒一样地依赖这玩意儿。他十分肯定，这个药不是所谓的纯中药成分，它虽然缓解了我的疼痛，却也让我慢慢地丧失了活动的能力。

　　到了医院，住进陌生又熟悉的风湿科。管床医生来问我情况的时候，我对“神奇药粉”的事如实相告。她生气地训斥我：“为什么你们总是不相信专科医生的方案，反而去求助一些非专业的手段？你说的这个药粉，之前也有病人吃过，后来胃大出血，把药粉送去化验才知道是激素，而且剂量很大。激素其实是把双刃剑，它的抗炎止痛作用很强，很多疼痛难忍的病人吃了后就没那么痛了。但长期吃大剂量的激素对身体有很大伤害，更重要的是，你原本可以像个正常人一样生活，因为停用了抗风湿药，现在出现关节的破坏和变形.......那么多治疗方案可选择，你偏偏选择了对自己最有害的一种。”

　　其实很久以来，我一直隐隐觉得所谓的“神奇药粉”应该是有问题的，但我缺少寻求真相的勇气，就像一个溺水的人，拒绝了救援队的帮助，却选择了一块漂在水上的浮木。我反思这是因为自己缺乏对科学的敬畏之心，最终导致自食恶果。人要为自己的选择付出代价，但没有人告诉我，有些代价是生命不能承受之重。

　　写在最后

　　这个故事的主人公是我的姨妈，她患类风湿关节炎快十年了。这些年来，我看着她从一个乐观开朗的人，变成了一个时时被病痛折磨得痛不欲生的人。现在，姨妈因为双膝变形而无法站立，病情好一点的时候，她的先生会用轮椅推她在小区走走。

　　我后来成为了一名内科医生，接触到了很多类风湿性关节炎患者，有些人患病几十年了，依然健步如飞，到处旅行，看不出与正常人有什么区别，为什么同样的病在不同人身上会导致如此天差地别的结果呢？

　　一部分原因是每个人的病情轻重程度不同，但另外一个很重要的原因是患者的依从性不同，对医嘱的理解和执行力不一。

　　姨妈让我把这个故事写出来，是想告诉大家，不遵医嘱，自行停药的后果有些时候是非常惨痛的。

　　医生点评

　　王俐 | 中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）风湿免疫科副主任医师

　　过去在民间，类风湿关节炎被广泛称为“不死的癌症”，大致原因有三：

　　一、发病率高。类风湿关节炎是全世界发病率最高的全身性自身免疫性疾病，在中国平均每300人中就有1例类风湿关节炎患者，我们很容易在亲戚朋友中遇见这个病，也容易以讹传讹。

　　二、致残、致畸，丧失劳动力。类风湿关节炎是一种“侵袭性”滑膜炎，对周边关节软组织、骨组织具有持久、强大的破坏性，任其发展将导致患者双手、双膝、双足等多部位关节持续剧烈疼痛，关节结构毁损，功能丧失，甚至导致瘫痪。

　　类风湿关节炎早期、中期及晚期关节表现丨physio-pedia

　　三、不了解风湿免疫病，更不了解风湿免疫科。由于基因、环境、感染、精神神经等多种因素，诱发自身免疫紊乱，多种免疫细胞功能障碍，大量自身抗体及炎症因子释放，导致人体多部位组织持续损伤，这时出现的病症大多属于风湿免疫病，共10大类，300余种不同疾病，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、皮肌炎、血管炎、强直性脊柱炎正是其中最具代表性的几种。风湿免疫科是国家规定的诊治这些疾病的专科，通过抽血检验、摄片影像等检查，能够及时诊断，并通过针对性药物干预紊乱的细胞、异常的炎症因子，快速有效控制病情进展，帮助患者去除病痛，尽早回归日常生活。

　　这是一例非常典型，走了很长弯路的类风湿关节炎患者。我们非常痛心地看到，患者在5年的病程中，不规律诊治，延误治疗，从个别手指关节轻度肿痛不适，一步一步发展到全身多关节功能丧失，瘫痪在床，生活不能自理。

　　其实，类风湿关节炎早已纳入全国基本医保病种，常规检查、治疗费用都在国家医保支付范畴，2021年国家医保新政还涵盖了一些靶向药物、生物制剂等特效药。如果及时接受正规治疗，绝大多数类风湿关节炎患者能够在1~3个月内控制病情，并完全避免关节畸形，避免类似的痛心结局。希望通过这个病例，让更多的类风湿关节炎患者和家属了解科学规范诊治的重要性，在诊疗的路上不再犹豫彷徨。

　　个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

　　作者：贝贝

　　编辑：Dr.Shang

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